Avoir mal ce n’est pas normal, par Marie-Ève Desforges

Le 24 mars dernier, après une laparoscopie et plusieurs années de souffrance inexpliquée, j’ai pu enfin avoir un mot pour nommer ce que je vis: «endométriose». Avant d’avoir ce diagnostic, il m’aura fallu des années à endurer des symptômes qui demeuraient sans explication comme des douleurs menstruelles tellement intenses que parfois j’en perdais presque connaissance, avec des vomissements, de la fièvre, des douleurs aux jambes et au dos, de l’inflammation, de la difficulté à parler et à me concentrer, de la fatigue, de l’anxiété, etc. Ces malaises ont fait en sorte que j’ai passé des dizaines et dizaines de journées à m’absenter de l’école ou du travail, ou à manquer des activités avec ma famille et mes amis, ce qui, en plus des symptômes physiques, amène son lot de stress et d’émotions.

À chaque cycle menstruel, à causes des symptômes physiques et psychologiques, je suis non fonctionnelle quatre ou cinq jours par cycle, en plus d’une dizaine de jours à continuer à en subir les effets. Au-delà des symptômes physiques, s’ajoute les montagnes russes émotives qu’amène plus de deux ans et demi d’infertilité. Avant d’avoir ce diagnostic, j’ai dû parler de mes douleurs à quatre médecins généralistes et cinq gynécologues (sur ce point, je dois dire un immense merci au Dr Saumet d’avoir été à l’écoute).

Dans le monde, 176 millions de femmes seraient atteintes d’endométriose, ce qui équivaut à une ou deux femmes sur dix. L’endométriose est liée à la présence d’endomètre en dehors de l’utérus et sur les organes voisins. L’endomètre, c’est une muqueuse qui tapisse les parois de l’utérus. À chaque cycle, l’endomètre s’épaissit pour se préparer à accueillir un embryon. Lorsqu’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre se défait et s’écoule, ce sont les menstruations. Donc, pour les femmes qui souffrent de cette maladie, des morceaux d’endomètre se forment ailleurs que dans leur utérus.

Cette maladie est complexe, chronique, douloureuse et bien réelle. Certaines femmes sont asymptomatiques, alors que d’autres en souffrent 24 h sur 24. Les symptômes varient énormément d’une personne à l’autre. De façon générale, les symptômes les plus fréquents de l’endométriose sont des douleurs progressives ou excessives durant les menstruations, ces douleurs peuvent devenir très sévères et s’étendre au niveau des jambes ou dans le bas du dos; des douleurs pelviennes en dehors du cycle menstruel; des douleurs durant les relations sexuelles; des kystes ovariens; des brûlures urinaires; de l’inflammation et des troubles digestifs; de l’infertilité; de la fatigue chronique; une sensation de malaise général; des fluctuations de l’humeur. Les causes de l’endométriose seraient multiples ― génétiques, immunitaires, hormonales, etc. ―, mais elles ne sont pas encore connues avec exactitude, ni pourquoi certaines femmes sont atteintes. En moyenne, le délai avant d’avoir un diagnostic est de sept ans.

Malheureusement, il n’existe pas de traitement définitif pour l’endométriose. Cette situation pourrait s’expliquer par le fait que cette maladie touche plusieurs tabous : les menstruations, la sexualité et l’intimité de la femme. On considère encore trop souvent que les douleurs liées aux menstruations sont « normales ». On retrouve chez certains médecins, et même chez certains gynécologues, un manque de formation leur permettant de diagnostiquer l’endométriose. Malgré l’avancement scientifique, il y a malheureusement encore des gens qui pensent que l’endométriose est une maladie psychologique. Toutefois, l’endométriose est bien une maladie physique. Les femmes qui en sont atteintes ont besoin d’être soignée et entourée par leurs proches. Cette maladie est encore mal connue dans la société, ce qui fait en sorte que les femmes atteintes peuvent en souffrir très longtemps avant de consulter. Et si elles osent consulter et n’arrivent pas à trouver une oreille attentive chez un.e professionnel.le spécialisé.e en endométriose, elles se retrouvent seules face à leur souffrance.

Je le répète, sept ans s’écoulent en moyenne entre la première consultation et le diagnostic. Ce temps perdu a des conséquences psychologiques importantes sur les femmes concernées et des conséquences physiques parfois irréversibles, particulièrement sur la possibilité d’avoir un enfant. L’endométriose est une des premières causes d’infertilité.

Les maladies gynécologiques, comme l’endométriose, sont généralement incomprises et méconnus, en plus d’être bien souvent invalidantes pour les femmes qui en sont atteintes.

J’espère réellement que l’on pourra aller au-delà des différents tabous entourant ces maladies afin de permettre un diagnostic plus rapide, trouver un traitement et même de les prévenir.

(Source : www.endometriose.quebec)

Marie-Ève Desforges. Douce, curieuse, attentionnée, avec une fibre naturelle. Bachelière en sexologie, intéressée depuis plus de 8 ans à tout ce qui concerne le cycle féminin et la santé des femmes. Sensible aux autres et à l’environnement, désir vivre en harmonie avec la nature et la sienne.